Syndrome d’Ehlers-Danlos et musicien : un exemple clinique

La luxation de l’articulation sterno-costo-claviculaire est la moins fréquente des luxations de la clavicule (4 fois moins fréquente que la luxation de l’articulation acromio-claviculaire).

Il est important de rappeler qu’une étape essentielle à tout bilan d’une articulation, est l’étape de l’analyse dynamique, en mouvement. Seule la compréhension de la physiologie fonctionnelle de l’articulation dans son utilisation peut permettre de poser un diagnostic clair et complet, là où l’imagerie dite « statique » présente ses limites.

Le cas d’Eric est intéressant par le fait que cet enfant pratique un instrument induisant des contraintes assez importantes au niveau du complexe de l’épaule, sachant qu’il s’agit d’un alto « entier » pour son âge, donc plus gros, plus long et plus lourd qu’un violon entier classique. Fragilisé par l’hyperlaxité ligamentaire, le complexe de l’épaule est alors soumis à des contraintes de traction et de poids maximales, sur une longue durée, et de façon répétée.
Les violonistes et altistes comprendront aisément que le mouvement cou-épaule effectué lors des positionnements « ON-OFF » de l’instrumentiste d’orchestre lors des périodes de silence de sa partie n’ont pas la même incidence avec leurs répétitions sur un instrumentiste déjà fragilisé au niveau de ses ligaments et tendons.
Dans ce cas précis, on peut constater que cet enfant, pourtant réputé comme travailleur, est dans une impasse dans son conservatoire, son ressenti étant mis en en doute (de même que les conseils médicaux qui lui ont été prodigués). Un fort sentiment de culpabilité peut donc naître chez cet enfant qui n’a plus que deux solutions : taire ses troubles, ou arrêter de pratiquer son instrument.

Le diagnostic de SED ayant été posé très tardivement, on ne pouvait invoquer cette cause en termes clairs à ce moment précis. Mais la méconnaissance de cette pathologie par le grand public, mais aussi par les professionnels de santé, ne change au final que très peu le vécu des malades.

Le travail de spécialistes motivés et des associations de malades permet heureusement aujourd’hui de proposer écoute et solutions plus adaptées, ainsi que des séminaires d’information à destination du corps médical et du grand public.
Le Dr A-F Arcier n’a de cesse d’attirer l’attention sur le fait que « L’artiste en consultation non spécifique n’est pas souvent écouté lorsqu’il évoque les difficultés de son métier, de sa pratique, les douleurs ou le stress qu’il peut ressentir dans le cadre de son métier. ». Que dire d’un malade qui « cumule » son statut d’artiste et une maladie méconnue et incomprise ? A coup sûr, les points communs entre « intermittents du spectacle » et « intermittents du handicap » se résument à bien plus que leur formulation sémantique.

Rédacteur Dr A. Lopez-de la Llosa pour Médecine des arts®
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• Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
• Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos
• Site du Pr C.Hamonet, spécialiste français du Centre de Référence SED