Bonjour Théodora
En première intention, je pense qu’il faudrait reconfirmer le diagnostic de dystonie de fonction auprès d’une équipe de médecins et rééducateurs spécialisés dans le domaine des musiciens, plus volontiers au sein d’une équipe plurisdisciplinaire qui comporte un neurologue ou un rhumatologue.
La dystonie de fonction est un diagnostic difficile surtout au début de la maladie. Il n’existe pas d’examens complémentaires pour établir le diagnostic, c’est dire si l’expérience de l’équipe de médecins dans ce domaine est importante. Tout aujourd’hui dépend de cette expérience.
Le trouble n’est pas douloureux et s’exprime au cours de la pratique, pas en dehors. Le jeu musculaire devient inefficace par rapport à l’objectif et au niveau du musicien. Le trouble comporte des mouvements musculaires involontaires, qui se remarquent parfois relativement peu pour un médecin peu averti.
Il s’agit d’un trouble relativement fréquent chez le musicien de haut niveau
Le trouble survient plus généralement chez le musicien de sexe masculin (2 à trois fois plus fréquent), il survient le plus souvent dans la troisième décades de la vie, un peu plus tôt pour les instrumentistes à vent au niveau de l’embouchure.
Le neurologue que vous avez consulté pourra répondre je pense clairement concernant le risque fœtal. Au sujet du traitement lui-même, il faut savoir qu’il s’agit d’une part d’un traitement onéreux, et d’autre part qu’il n’agit que sur une durée relativement courte, c’est-à-dire qu’il faut régulièrement refaire des injections. Les résultats sont loin d’être garantis, car les muscles de l’embouchure touchés par la dystonie sont difficiles à repérer précisément, et le traitement peut donc conduire à des difficultés motrices diverses sur les muscles injectés, tant ces muscles de l’embouchure sont complexes et finement liés entre eux. Il existe de rares équipes à travers le monde qui associe les deux techniques : injections et rééducations, mais cela est rarement fait en France. Ces équipes travaillent plutôt sur les dystonies du membre supérieur, de la main ou les muscles sont plus aisément repérables. En dehors d’équipes hyperspécialisées pour le musicien et reconnues pour cela, ayant publiées dans ce champ (toxine et muscles de l’embouchure du musicien), je serais très prudent sur la méthode concernant la toxine botulique, plus encore pour les muscles de l’embouchure.
La rééducation devra se faire auprès d’une équipe de spécialiste du musicien pour donner toutes les chances de succès. Celle-ci sera longue, plusieurs mois, voire 2 à 3 ans, mais même si la rééducation est longue, il existe de relatifs bons résultats avec la rééducation seule au sein de ces équipes, surtout lorsque le traitement est mené précocement.
cordialement
Docteur A. ICARRE
