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Toxine Botulique, intérêt dans le traitement de la dystonie du musicien

par Bernard mus
18/10/2014 à 14:31

Bonjour,

Des traitements sont parfois réalisés pour la dystonie de fonction avec des injections de toxine botulique.
Est-ce efficace ?
Avec-vous fait cette expérience ?
Avez-vous eu des résultats satisfaisants ?
Qu’en pensez-vous ?
par Papillon
18/10/2014 à 14:37

Bonjour Bernard,

L’utilisation de toxine botulique concernant le traitement de la dystonie de fonction du musicien est utilisée depuis de nombreuses années.
Notre expérience est de recevoir à la Clinique du Musicien, des instrumentistes ayant développé des dystonies de fonction au niveau d’une main droite ou gauche (rarement les deux), coude et épaule plus rarement, des dystonies de fonction de la musculature oro-faciale des instrumentistes à vent (les cuivres et les flûtistes plus touchés que les bois) et encore plus rarement au niveau des jambes – chevilles pour les batteurs et organistes.
Si l’utilisation de toxine botulique peut diminuer clairement le mouvement involontaire de la dystonie, elle ne permet que rarement au musicien de rejouer avec un équilibre juste. Surtout que l’effet de la T.B. n’est pas permanent et heureusement, car la toxine a pour objectif de paralyser momentanément le muscle.
Si vous décidez d’utiliser ce produit, Il est préférable d’être certain du dosage de la toxine à injecter et d’être clair avec la localisation : Quel(s) muscle(s) est (sont) le(s) responsable(s) de la gêne ? Le diagnostique fonctionnel doit être précisément réalisé. Il s’agit surtout d’envisager en parallèle à ce traitement, une rééducation qui visera à rééquilibrer l’ensemble de la région touchée (et de la dynamique globale du corps) avec une conscience du musicien de la biomécanique utilisée relative à ses besoins instrumentaux et artistiques. A la Clinique du Musicien, nous ne conseillons que très rarement l’utilisation de la T.B., uniquement lorsque les mouvement involontaires de la dystonie sont douloureux car tellement compensés, ce qui n’arrive que très rarement. La présence de la douleur dans la dystonie s’explique lorsque le musicien lutte et force « contre » sa dystonie, alors les compensations de compensations peuvent devenir douloureuses. Une dystonie n’est normalement pas douloureuse physiquement.
Voilà mon avis et l’orientation prise par l’équipe pluridisciplinaire de la Clinique du Musicien. N’hésitez pas à nous réécrire.
Marc Papillon
par chambefort michel
25/10/2014 à 18:46

NOUVELLE QUESTION

Bonjour

Je souffre de dystonie depuis presque 25 ans (j’ai 50 ans), j’ai dû abandonner la guitare classique pour le jazz (mon majeur main droite pousse les autres doigts à se rétracter) et depuis 3 ans maintenant même la tenue du médiator m’est difficile (elle m’était impossible il y a 2 ans 1/2 !). Après de nombreux tests et après avoir vu plusieurs neurologues le pronostic a été le même. Depuis à peu près 2 ans, mes capacités d’écriture et de tenue d’ustensiles tels que fourchette ou cuiller sont très affectées. Je suis en rééducation depuis 2 ans mais il semble qu’à chaque progrès, la "maladie" trouve une "parade" car au tout début mes progrès furent fulgurants. Pensez-vous qu’un traitement à l’acide botulique me permettrait de continuer une rééducation plus sereinement (je dois avouer que je perds un peu espoir !) et me donner un peu de courage et d’espoir ?

Merci d’avance
par Docteur A. Icarre
25/10/2014 à 18:59

Bonjour chambefort

La dystonie de fonction du fait de l’handicap instrumental, des problèmes sociaux pour les professionnels et une maladie éprouvante. D’autant plus que le traitement est astreignant et long et n’entraîne pas toujours une guérison. Pour autant la rééducation fonctionne de mieux en mieux dans un peu plus de 50% des cas. La rééducation doit être confiée à des Kinésithérapeutes très expérimentés dans ce domaine et il est préférable qu’ils étaient formés à la médecine des arts®. Quant à la toxine botulique, il n’y a pas plus de guérison. Sa pratique est délicate et en France même si certains la pratique, il n’y a pas à proprement parlé de spécialiste dans ce domaine pour les musiciens.

La rééducation reste je pense la voie la plus sûre, même si je comprends que c’est épreuve particulièrement redoutable. Se faire aider psychologiquement peut s’avérer à minima utile et souvent nécessaire. Il y a peu de psychologue spécialisé mais Médecine des arts en compte quelques-uns.

Bon courage
par Docteur A.CARRIE
25/10/2014 à 19:28

Bonjour Chamberfort

Le traitement de la dystonie de fonction avec des injections de toxine botulique chez le musicien est discuté depuis de nombreuses années. Les spécialistes qui l’appliquent en France pour cette indication sont rares. En Allemagne un des spécialistes neurologue, l’utilise de manière plus courante comme traitement additif ou complémentaire au traitement rééducatif. Pour ce praticien l’injection de toxine botulique à un effet favorable car d’une part elle aide le musicien, « en affaiblissant les muscles » à maîtriser la contraction involontaire et d’autre part elle permet de développer un programme rééducatif sensori-moteur « modifié ». Des études d’évaluation sont en cours pour valider la pertinence de ces arguments, mais des musiciens participent à ces programmes. Pour autant le traitement à base de toxine botulique présente des difficultés :

La première est que les effets de la toxine ne sont pas durables, il est nécessaire de recourir à une série d’injection. Les injections sont chères, le coût pou le musicien est donc important

Le repérage des sites d’injection est difficile, on utilise parfois une détection EMG (électromyographique). Mais il est difficile de préciser quantitativement quels sont les muscles les plus actifs. Ce traitement n’a de sens que s’il est accompagné d’une rééducation bien menée par des kinésithérapeutes spécialisés pour le musicien.La référence au Diplôme médecine des arts est un minimum.

Pour le moment la rééducation est en France la solution privilégiée. Il s’agit d’une rééducation spécifique qui doit être conduit par des kinésithérapeutes aguerris au traitement rééducatif du musicien. Il s’agit d’un traitement long, d’autant plus que la dystonie est ancienne. La guérison n’est pas toujours établie mais près de 50 % des musiciens professionnels reprennent leur activité au plus haut niveau, des musiciens comme Béroff, Bavouzet peuvent le confirmer, et bien d’autres musiciens. Le traitement du fait de sa durée, de sa remise en cause du schéma corporel demande une grande détermination est parfois un soutien psychologique.

cordialement