Bonjour à vous tous !
Je suis pianiste professionnel et je souffre d’une dystonie au pouce de la main droite. Quand je joue lentement, ça va bien, mais les passages rapides ,OUF !
Il y a une contraction involontaire de mon pouce (vers l’intérieur de la main). Je suis présentement suivi par une ergothérapeute : je fais des pratiques avec miroir, fait beaucoup d’exercices de main, ainsi qu’une rééducation de ma technique.
Ça fait 11 mois que je suis dans cet état et j’essaie autant que possible de rester positif : la méditation, l’auto-suggestion et j’en passe.
Je sais par expérience que les neurologues ne peuvent rien faire (à part le Botox ) pour comprendre cette contraction involontaire : mais avec une bonne rééducation de la technique ( lentement ) tout revient dans l’ordre.
Anecdote : Quand j’ai sorti du bureau d’un neurologue : je lui ai dit cette phrase : « C’est quand bizarre, nous sommes en 2011 la science avance à grand pas, on parle d’aller sur la planète Mars, et personne n’est capable de comprendre le problème de dystonie !!
À suivre……
Merci de me lire…
Dystonie de la main droite chez un pianiste (contraction involontaire du pouce)
-
par Pierre
04/11/2014 à 10:49
-
par Docteur Arcier
04/11/2014 à 10:52Bonjour
Les dystonies du pouce chez le pianiste ne sont pas fréquentes, elles touchent plus volontiers la partie cubitale (ulnaire) de la main droite, l’annulaire et l’auriculaire. Si aujourd’hui l’hypothèse d’un dysfonctionnement neurologique est retenue, les causes de la dystonie de fonction ne sont pas connues. La prise en charge s’est améliorée, notamment grâce à l’action de structure comme Médecine des arts qui forme sur le plan européen des thérapeutes et des musiciens, d’une part à faire un diagnostic précoce du trouble et d’autre part à travailler selon des protocoles précis pour la prise en charge. La rééducation est certainement une épreuve, elle est en général de longue durée, mais elle donne des résultats de plus en plus probants. Si les décennies passées, la médecine a pu faire des avancées spectaculaires en infectiologie, cardiologie etc., ces évolutions sont concomitantes des avancées technologiques dans ces domaines. Le siècle que nous venons d’aborder va être celui de la connaissance des processus neurologiques, aujourd’hui la mise au point d’examens tel que le Petscan par exemple permet de mieux comprendre le fonctionnement du cerveau. Et chaque année va certainement voir des avancées notables dans les modèles de compréhension de la dystonie et/ou d’autres troubles neurologiques. Pour notre part nous avons publié de nombreux articles sur ce sujet, nous consacrons environ tous les 18 mois un numéro spécial sur le sujet. En 2012 nous allons publier un ouvrage consacré précisément à la dystonie de fonction du musicien.
L’ensemble des solutions thérapeutiques sont présentées et discutées. La clinique est largement expliquée et montrée, l’ensemble dans un langage abordable par tout un chacun. Ce livre devrait beaucoup faire pour connaître et reconnaître ce trouble au delà même des musiciens.
Pour notre part nous ne pensons pas qu’actuellement l’injection de toxine botulique soit une solution à la dystonie de fonction, elle peut apporter parfois dans un cadre plus global un intérêt en l’associant à une rééducation spécifique. Mais elle présente également des inconvénients, et peu de centres dans le monde ont la capacité de l’utiliser conjointement à d’autres méthodes. Actuellement de nombreux essais cliniques se font et ces travaux manquent encore d’évaluation validée sur des échantillons suffisamment grands. Mais les choses avancent, certes trop lentement mais elles avancent.
La dystonie de fonction devrait connaître dans les décennies à venir des progrès notables dans la compréhension des éléments causaux, des facteurs déclenchants et favorisants. Ce trouble est vraisemblablement multifactoriel et nécessite pour se déclencher des facteurs tels que les gestes précis et répétitifs, mais peut-être aussi un terrain particulier et d’autres cofacteurs encore. Les décennies à venir devraient déboucher sur des traitements rationnels et en relation directe avec les facteurs causaux. Pour le moment la rééducation est le chemin le plus sûr pour guérir d’une dystonie, faut-il que celle-ci soit réalisée par des thérapeutes aguerris dans ce domaine.
En reprenant votre remarque " Effectivement aussi incroyable que cela puisse paraître il est plus difficile parfois de comprendre un processus physiopathologique que d’aller sur la lune ". Mais cela est également vrai pour comprendre et solutionner des phénomènes aussi simples et banals que le trac.
Les évolutions thérapeutiques dépendent aussi directement des recherches engagées dans ces secteurs, pour notre part nous sommes particulièrement investis dans la santé du musicien et notre Institut Médecine des arts devrait se doter prochainement d’un département chargé de la recherche. Si la dystonie de fonction est fréquente chez le musicien, puisqu’elle touche 1 à 2% des musiciens de haut niveau, elle reste relativement rare dans la population générale, même pour les personnes qui travaillent dans des postes de travail comportant des gestes répétitifs. Aussi ce trouble est encore peu représenté de manière spécifique dans les programmes de recherche généraux et les progrès viennent surtout par transfert de connaissance à partir de maladies neurologiques concernant notamment les troubles du mouvement que l’on retrouve dans d’autres maladies neurologiques.
Aussi nous devrons déployer un lobbying important pour faire progresser les recherches dans ce sens et vraisemblablement nous devrons être les initiateurs de ces recherches en collectant des fonds et en lançant les programmes de recherche sur ce thème en collaboration avec les grands pôles de recherche institutionnels dans le monde.
Médecine des arts existe aujourd’hui depuis plus de 25 ans et est devenue au fil des ans une structure spécifique suffisamment ancrée dans l’environnement de la santé et des arts pour initier ce mouvement. Médecine des arts devrait donc avec son Association Européenne Médecine des arts et son Institut se mobiliser pour développer ces programmes de recherche.
Nous pourrons en dire un peu plus à ce sujet dans quelques mois. Je remercie par avance toutes les personnes qui nous accompagnent dans cette voie.
Docteur Arcier, président fondateur de Médecine des arts